Lapsukaiselle kuolla kuuluu ??

Lapsen kuolema tuntuu aina väärältä ja epäoikeudenmukaiselta. Kun lapsi sairastuu vakavasti ja kuolee, siihen liittyy sekä lapsen oma kärsimys että perheen huoli ja suru. Tässä alla on Ronjan äidin kertomus lapsensa kuolemasta. Se on julkaistu Facebookissa 15.10.2014. Miksi haluan julkaista sen tässä? Yksi syy on henkilökohtainen. En ole voinut unohtaa Ronjaa. Muistan edelleen, kuinka Ronjan äiti soitti ja kertoi lapsen olevan tuskissaan. Lähdin ajamaan kohti Ronjan kotia, ja ajattelin että tässä ei voi eikä saa epäonnistua. Lapsen (ja perheen) kärsimys täytyy kyetä lievittämään. Vaikka kenenkään ei kuulu kuolla kärsien, lapsen kohdalla ajatus tuntuu vielä sietämättömämmältä.

 

Toinen syy liittyy Terhokotiin. Ronjan äidin kertomuksessa näkyy se, mitä itse olen turhaan yrittänyt tavoitella kertoessani siitä, mikä Terhokodin työssä on oleellisinta.

 

Kolmas syy on 7.11.2014 järjestettävä hiljainen kulkue saattohoidon hyväksi Helsingissä.

 

Ronjan tarina (äidin kirjoittamana):

 

Ronja oli iloinen ja fiksu eskarilainen keväällä 2009, jolloin hänellä todettiin aivokasvain. Leikkauksen jälkeen todettiin kyseessä olevan lapsilla harvinainen glioblastooma, pahanlaatuinen syöpäkasvain. Hoidot Lastenklinikan 10-osastolla alkoivat pitäen sisällään sytostaatteja ja sädehoitoa. Välillä toivoa paranemisesta oli enemmän välillä vähemmän. Koko perheelle sairaus oli suuri ja rankka elämänmuutos. Hyvät ja kauniit hetket olivat äärettömän tärkeitä kaikille.

 

Hoito ja kohtaamiset Lastenklinikalla eivät aina sujuneet kivuttomasti. Vanhempien rooli oli vanhemmuuden lisäksi paljon sairaanhoitoa ja lapset tukemista ja kannattelua äärimmäisessä tilanteissa. Ronjalle osastolla olo ja hoidot olivat vaikeita, eikä hän luottanut siihen, että sairaalasta saa tarvittavaa apua.

 

Keväällä 2010 todettiin, että toivoa paranemisesta ei juurikaan ole. Elettiin hetkessä ja pyrittiin tekemään arjesta mahdollisimman hyvää.

 

Sairaalassa tutulta perheeltä kuultiin, että loppuvaiheen hoito on mahdollista saada myös Terhokodista.

 

Hoitovastuun siirtyminen Terhokotiin oli helpotus. Enää ei tarvinnut kuljettaa kipeää lasta sairaalaan. Terhokodin ylilääkäri Juha Hänninen kävi kotona ja kohtasi koko perheen, myös Ronjan, asiantuntevasti ja lämpimästi. Hänninen lupasi parhaan mahdollisen kivun lievityksen.

 

Lääkitystä jouduttiin muuttamaan ja nostamaan useita kertoja viimeisten viikkojen aikana. Lääkäri oli aina puhelimitse tavoitettavissa ja asiat sujuivat vaivatta. Arki ja tieto lapsen menetyksestä oli raskasta, tilanteessa tieto hoidon saatavuudesta ja sujuvuudesta oli ensiarvoisen tärkeää. Lapsen kipuja oli sietämätön katsoa vierestä. Se, että niitä hoidettiin ja kerrottiin niihin saatavasta avusta oli ääretön helpotus.

 

Terhokodin empaattiset ja ammattitaitoiset hoitajat kävivät kotona suorittamassa tarvittavat hoitotoimenpiteet. Heillä oli aina aikaa istua ja jutella myös omaisten kanssa. He saivat meidät jaksamaan tilanteessa, jossa jaksaminen oli jo ajat sitten loppunut.

 

Erityisesti mieleemme on jäänyt Terhokodin ylimääräisenä järjestämä ympärivuorokautinen päivystys siltä varalta, että tarvitsemme kotiin apua. Yhtenä iltana sitä myös tarvittiin. Kipupumpun neula oli irronnut, eikä lääkitys sen myötä mennyt lapseemme kuten piti. Soitin hoitajalle, joka oli jo työvuoron päätyttyä kotona. Hoitaja oli ystävällinen ja sanoi lähtevänsä meille heti. Asia saatiin korjattua ja tiesimme selviävämme yöstä. Hoitaja istui meillä yöllä hetken ihan rauhassa kysellen jaksamistamme ja tarjoutui jäämään yöksi. Emme kokeneet apua tarvitsevamme lääkityksen jälleen toimiessa. Tarjottu apu oli siitä huolimatta erittäin tärkeää, myös se että siitä oli oikeus kieltäytyä. Meitä kuultiin ja mielipidettämme pidettiin tärkeänä. Ymmärrettiin, että me tiedämme perheemme tarpeet parhaiten.

 

Terhokodin hoidon myötä lapsemme sai rauhallisen ja kivuttoman lopun. Suurimman lahjan, jota tilanteessa vanhemmat voivat lapselleen toivoa. Ronja sai nukkua rauhallisesti pois omassa kodissa läheisten ihmisten läsnäollessa.

 

Meidän vanhempien ja pikkuveljen ja muiden läheisten kannalta rauhallinen kuolema oli tärkeää. Meille jäi muistot ja tieto siitä, ettei Ronjan tarvinnut enää kärsiä kivusta.

 

Riittävä kivunhoito ja ihmistä arvostava saattohoito kuuluu kaikille. Jokainen ihmisen oikeus on tulla kohdatuksi, kuulluksi ja arvostan hoidetuksi silloin kun kuolemaa ei pystytä estämään.

 

Emme milloinkaan pysty riittävästi kiittämään niitä ihmisiä , jotka antoivat meille mahdollisuuden siihen, että elämämme vaikeimmasta asiasta jäi kaunis muisto.


Palaa blogilistaukseen