MISTÄ PUHUMME KUN PUHUMME KÄRSIMYKSESTÄ

Keskustelussa vaikeasti sairaan ihmisen kärsimyksestä usein puhutaan kivusta. Tai sanotaan, ettei sietämätöntä lievittämätöntä kärsimystä ole. Toisaalta se on tottakin. Paljon voidaan saada aikaan tavalla, jolla asioita hoidetaan, vaikkei itse asia ratkeaisikaan.

 

Potilaani lähetti minulle postia. Hänen luvallaan lainaan tähän ALS potilaan kertomuksen yöstään. Olen tuntenut hänet jo noin vuoden ajan ja olemme tavanneet useasti. Viimeksi kävin hänen kotonaan pohtimassa yhdessä ratkaisuja ongelmiin. Sydän ja aivot toimivat moitteettomasti.

 

Hän kertoi, että yöt ovat helvettiä ja kidutusta. Kykenemättömänä liikuttamaan itseään hän yrittää nukkua kokomaski kasvoillaan. Jos kutittaa, ei voi raapia, jos janottaa, ei voi itse juoda. Kivut tai muut hoidettavat oireet eivät ole ongelma. ”En halua mennä illalla vuoteeseen, koska se on vankila ja kidutuskammio”.

 

Nukkumaan mennessä ”soitan kelloa ja Teemu ottaa kaksi kauko-ohjainta (sängyn ja tuulettimen) pois vatsani päältä. Sitten läppäri ja tyyny pois sylistä. Sitten nostaa peiton sivuun. Sitten nostaa sängyn päätyä ylös ja nostaa mut istumaan sängyn laidalle. Hengitystysmaski pois ja kone pois päältä. Sitten pillimukin suuni eteen ja imen sakeutettua vettä. Kun olen juonut, laitetaan h-kone käyntiin ja maski naamalle. Sitten sängyn pääty lasketaan alas. Tämän jälkeen mut nostetaan oikeaan kohtaan sänkyä ja nostetaan jalat sänkyyn. Samalla rojahdan ylävartalon osalta sänkyyn. Kun lopulta makaan selälläni suorassa, nostetaan sängynpäätyä kauko-ohjaimella. Seuraavaksi ylävartalo nostetaan ylös ja paidan helma ja selkämys suoristetaan ja mut lasketaan takaisin vuoteelle.”

 

Kädet ja jalat toimivat vain vähän. Maskia ei itse saa pois, jos jokin ongelma sattuisi tulemaan. Yöllä yksin liikkumatta ajatus tukehtumisesta estää nukahtamisen.

 

”Muistakaa, että en pysty itse liikkumaan lainkaan ja jos paita on mytyssä se alkaa sattumaan, olenhan maannut samassa asennossa 15 kuukautta. Kun paita on selästä hyvin, vedetään peitto päälle siten, ettei paita nouse rullalle vatsapuolelta.” 

 

Ajatus, ettei voi ottaa hiusta silmästä tai siirtyä jos lakana tai yöpuku painaa kuvastaa tilaa, missä avuttomuus tekee pienestäkin ongelmasta valtavan.

 

”Peiton suurin osa on oikean kylkeni sivulla, jotta vain minut peittävä osa on päälläni ja kädet peiton päällä. Miksikö? En jaksa nostaa käsiäni peiton alta, olo on kuin pakkopaidassa.”

 

”Joka yö tuo kaikki toistetaan monia kertoja (3-7 kertaa). Usein joku sänkyyn menon vaihe tehdään monta kertaa kun en ole asettunut sänkyyn sopivasti. Välillä tuohon yhdistetään liman imeminen, pissaaminen. Viime viikolla kun kurkku oli kipeä, niin liman imu kesti 45 minuuttia.”

 

Tilanteet vaihtelevat, ja joskus yö on toista parempi. Läheiset hoitavat arvokkuudella ja hellyydellä. On silti ymmärrettävää, että välillä ”kaikki on paskaa ja toivoisi kuolevansa”. Päivällä asiat ovat paremmin.

 

Ihminen jaksaa tällaistakin kun elämässä on myös hyviä asioita. Ja kun apua saa sitä tarvitessaan. Mutta jos ei saisi? Ihmiselle, jolle kärsimystä on se, että raitiovaunu meni jo ja seuraava tulee vasta 5 minuutin päästä. voi olla vaikea ymmärtää mitä on kun likipitäen kaikki elämässä muuttuu vaikeaksi.

 

ALS ei ole ainoa sairaus, johon liittyy moninaista kärsimystä. Hiljalleen keuhkofibroosin kutistamat keuhkot, aivokasvaimen aiheuttama vaikeus ohjata omaa toimintaansa, lasten ahdistus siitä kun isä tai äiti muuttuu oudoksi tai muistin ja ajattelun oheneminen olemattomaksi ovat esimerkkejä kärsimyksestä.

 

Kipuun on useimmiten olemassa lääke, joka vie sen pois tai lievittää.

 

 

 


Palaa blogilistaukseen